Več kot tisoč ljudi, ki jih je prizadela frontotemporalna degeneracija (FTD), najpogostejša demenca, mlajša od 60 let, se je zbralo, da bi se povezali, učili in sodelovali s skupnostjo, ki razume bolezen, na prvem hibridnem izobraževanju Združenja za frontotemporalno degeneracijo (AFTD). Konferenca, v petek, 8.
Osebe z diagnozo FTD, partnerji za nego, negovalci, raziskovalci, zdravstveni delavci in strokovnjaki iz industrije so se udeležili izobraževalne konference 2022, tako na BWI Airport Marriott blizu Baltimora, kot tudi virtualno. Skoraj 200 ljudi se je v Baltimoru udeležilo prve osebne konference po letu 2019, medtem ko se je prek prenosa v živo pridružilo več kot 1,000 registriranih zavezancev iz 29 različnih držav.
Dan je bil sestavljen iz predstavitev, ki so se osredotočale na najnovejše napredke v raziskavah FTD, raznolike izkušnje partnerjev za oskrbo FTD in jezik demence, ki so jih predstavili strokovnjaki s področja FTD/demence. Tako osebni kot virtualni udeleženci so lahko sodelovali v interaktivnih sejah, ki so poglobljeno obravnavale ključne vidike poti FTD.
Svetovalni svet AFTD za osebe s FTD, skupina ljudi, ki živijo s FTD, ki pomagajo obveščati delo AFTD, je delila svoj pogled na življenje z boleznijo. Kasneje je članica upravnega odbora AFTD Rita Choula, mag., direktorica oskrbe na Inštitutu za javno politiko AARP, predstavila osrednji nagovor konference, ki je delila materino potovanje z FTD in kako je njena družina krmarila po izkušnji. Gospa Choula je poslala poziv posameznikom in osebam, ki jih je prizadel FTD, naj bodo "pogumni" pri zavzemanju za oskrbo, tako za svoje ljubljene kot za sebe.
Ustanoviteljica AFTD Helen-Ann Comstock, izvršna direktorica AFTD Susan LJ Dickinson in predsednik uprave AFTD David Pfeifer so podali zaključne besede konference, v katerih so razmišljali o zgodovini organizacije, ko se AFTD bliža svoji 20. obletnici.
Med dodatnimi govorci na letošnjem dogodku so bili tudi članica medicinskega svetovalnega sveta AFTD Chiadi Onyike, MD, MHS; David Irwin, MD, glavni raziskovalec Penn Digital Neuropathology Lab; Tania Gendron, doktorica znanosti, s klinike Mayo na Floridi; Angela Taylor, višja direktorica raziskav in zagovorništva pri združenju za demenco Lewy Body; in Laynie Dratch, ScM, CGC, iz Centra FTD Univerze v Pensilvaniji.
