V nedavni mednarodni raziskavi je Svetovna federacija za lupus ugotovil, da je 87 % anketirancev, ki živijo z lupusom, poročalo, da je bolezen prizadela enega ali več večjih organov ali organskih sistemov. V raziskavi je sodelovalo več kot 6,700 ljudi z lupusom iz več kot 100 držav.
Lupus je kronična avtoimunska bolezen, ki lahko povzroči vnetje in bolečino v katerem koli delu telesa, kjer imunski sistem, ki se običajno bori proti okužbam, namesto tega napada zdravo tkivo.
Skoraj tri četrtine anketirancev je poročalo o prizadetosti več organov, v povprečju pa so bili prizadeti trije organi. Koža (60 %) in kosti (45 %) so bili najpogosteje prijavljeni organi, prizadeti zaradi lupusa, poleg drugih najbolj prizadetih organov in organskih sistemov, vključno z ledvicami (36 %), GI/prebavnim sistemom (34 %), očmi (31 %) in centralni živčni sistem (26 %).
"Na žalost ljudem, ki živijo z lupusom, rečejo, da 'ne izgledajo bolni', medtem ko se v resnici borijo z boleznijo, ki lahko napade kateri koli organ v njihovem telesu in povzroči nešteto simptomov in druge resne zdravstvene zaplete," je dejal Stevan W. Gibson, predsednik in izvršni direktor, Lupus Foundation of America, ki deluje kot sekretariat Svetovne federacije za lupus. »Pomembno delo Svetovne zveze za lupus in njenih članov pomaga ozaveščati o izzivih, s katerimi se ljudje z lupusom soočajo vsak dan, in opozarja na potrebo po večji podpori po vsem svetu, vključno s strani javnih in vladnih voditeljev za povečanje financiranja kritičnih raziskav. , izobraževalne in podporne storitve, ki pomagajo izboljšati kakovost življenja za vse, ki jih prizadene lupus.«
Med anketiranci, ki so poročali o vplivu na organe, je bila več kot polovica (53 %) hospitalizirana zaradi poškodbe organov zaradi lupusa, 42 % pa je zdravnik povedal, da imajo zaradi lupusa nepopravljivo poškodbo organov.
Vpliv lupusa na telo presega fizične simptome. Večina anketirancev (89 %) je poročala, da je poškodba organov, povezana z lupusom, povzročila vsaj en pomemben izziv za njihovo kakovost življenja, kot so:
• Sodelovanje v družabnih ali rekreacijskih dejavnostih (59 %)
• Težave z duševnim zdravjem (38 %)
• Nezmožnost za delo / brezposelnost (33 %)
• Finančna negotovost (33 %)
• Izzivi mobilnosti ali prevoza (33 %)
»Velik del sveta ne pozna lupusa in ne razume bolečine, s katero se nenehno soočamo, ali negotovosti, kateri organ ali del našega telesa bo lupus naslednjič napadel,« je povedal Juan Carlos Cahiz, Chipiona, Španija, ki je bil leta 2017 diagnosticiran z lupusom. . "Te ugotovitve raziskave poudarjajo resen vpliv lupusa na naša življenja in zakaj je treba narediti več za ozaveščanje o tej bolezni ter napredek pri raziskavah in oskrbi."
KAJ VZETI IZ TEGA ČLANKA:
- “The important work of the World Lupus Federation and its members helps to raise awareness of the challenges people with lupus face every day and brings attention to the need for more support across the globe, including from public and government leaders to increase funding of critical research, education and support services that help improve the quality of life for everyone affected by lupus.
- “Much of the world is unfamiliar with lupus and does not understand the pain we constantly deal with or the uncertainty of what organ or part of our body lupus will attack next,”.
- In a recent international survey, the World Lupus Federation found that 87% of the survey respondents living with lupus reported that the disease has impacted one or more major organs or organ systems.
