Oče počasti sinov boj tako, da se povzpne na Mt. Everest

Avtor slike JAR of Hope | eTurboNews | eTN
Slika z dovoljenjem JAR of Hope

Duchennova mišična distrofija (DMD) je redka mišična degenerativna bolezen, ki prizadene 16 od 100,000 otrok na leto. Zanj je značilna mišična in skeletna šibkost, ki se sčasoma poslabša in se večinoma zgodi pri dečkih. 

Na žalost ni zdravila za DMD, vendar obstajajo zdravila, ki pomagajo pri simptomih bolezni, kot so težave s srcem in pljuči ter potreba po invalidskem vozičku. Večina mladih fantov z diagnozo DMD ima pričakovano življenjsko dobo približno 27 let.

Ustanovitelj JAR upanja, James Raffone, ima sina Jamesa Anthonyja, ki ima DMD, in ustanovil je to organizacijo, da bi ozaveščal in zbiral donacije, da bi nekega dne lahko našli zdravilo. Doslej je Raffone opravil takšne dogodke, kot so na tisoče sklecev in tek na tisoče kilometrov, da bi zbral denar, vendar se časi spreminjajo.

Vedno težje je pridobiti ljudi, da prispevajo – potrebovali so nekaj velikega.

Zato ta oče naredi še en res velik korak naprej, da bi DMD s plezanjem na Mt. Everest pripeljal v misli ljudi in upajmo, da na koncu tudi v njihove denarnice. Konec aprila se bo s soigralcema Matthewom Scarfo in Dillonom Doedenom odpravil v Katmandu.

Dobila se bosta z drugimi družinami, ki imajo sinove z Duchennovo mišično distrofijo. Samo v Katmanduju je DMD v zadnjih 70 letih vzel življenja 15 otrok in te družine si želijo deliti vse vire, ki jih imajo, skupaj z informacijami in terapijo za DMD. Po srečanju družin se bo začela težka pot.

Raffone, Doeden in Scarfo bodo nato začeli 12-dnevno potovanje, ki jih bo popeljalo iz njihovega baznega tabora na Mt. Everestu na nadmorsko višino 17,598 čevljev. Cilj je zbrati 750,000 dolarjev, ki bodo namenjeni raziskavi novega zdravila za zdravljenje DMD. Klinično preskušanje na Univerzi na Floridi financirajo pacienti, v katerem bo zbran denar namenjen 1.5 milijona dolarjev, potrebnih za izvedbo kliničnega preskušanja 12 bolnikov.

Ustanovitelj JAR of Hope se je za Mt. Everest odločil iz dveh razlogov. Prvič, potrebovali so nekaj velikega, da bi zbrali veliko denarja, in drugič, želijo počastiti otroke, ki se nikoli ne bi mogli povzpeti na mogočno goro.

Do danes sta Raffone in njegova organizacija zbrala skoraj 9 milijonov dolarjev, ki so jih namenili družinam in raziskavam.

#duchennemuskularnadistrofija

#mteverest

O avtorju

Avatar Linde S. Hohnholz

Linda S. Hohnholz

Linda Hohnholz je bila urednica za eTurboNews že vrsto let. Zadolžena je za vse premium vsebine in sporočila za javnost.

Prijavi se
Obvestite
gost
0 Komentarji
Vgrajene povratne informacije
Oglejte si vse komentarje
0
Prosim, prosim, komentirajte.x
Delite z ...